El Poder de Escuchar: Transformando la Salud desde la Experiencia de los Pacientes

En el ámbito de la salud, hay algo que apenas ha cambiado en los últimos años: la repetitiva afirmación de que «trabajamos para los pacientes» o «centramos nuestra atención en las personas que conviven con una enfermedad». Sin embargo, la realidad es que se conoce poco sobre la experiencia de los pacientes. Esto se debe, en gran parte, a que rara vez se nos escucha, o incluso, se nos ignora por completo.

En la mayoría de los casos, nos resulta más fácil hablar que escuchar. En muchas jornadas sobre «las experiencias del paciente», descubrimos que entre los ponentes no hay ni uno solo que lo sea. ¿Imagináis una jornada sobre lactancia materna y que entre los ponentes no haya ninguna mujer? Parece absurdo, ¿verdad? Pues ocurrió hace no mucho tiempo. Podéis ver aquí la noticia.

Es algo anecdótico, cierto, pero sigue ocurriendo hoy en día cuando se habla de pacientes: «Todo para el paciente, pero sin el paciente».

Si realmente deseamos crear conciencia sobre temas importantes, como la prevención de enfermedades o la proactividad en cuestiones relacionadas con la salud, debemos llegar al corazón de las personas. Y para lograrlo, debemos comenzar por comprender sus sentimientos y ver la realidad a través de sus ojos. Necesitamos conectar con todas las emociones y razones que harán que tanto los pacientes como su entorno social tomen conciencia de su papel activo en el proceso de la enfermedad. Esto, a su vez, ayudará a los profesionales sanitarios a mejorar su práctica clínica y, por ende, mejorará el Sistema Sanitario.

Escuchar a los pacientes es fundamental para mejorar la práctica clínica y aumentar su calidad de vida. Los pacientes son expertos en sus propias experiencias y síntomas, ofreciendo perspectivas valiosas que pueden guiar a los profesionales de la salud hacia diagnósticos más precisos y tratamientos efectivos. Al entender sus preocupaciones, miedos y expectativas, los profesionales sanitarios pueden establecer una relación de confianza, crucial para el proceso curativo. La comunicación efectiva fomenta la adherencia al tratamiento y la gestión adecuada de las condiciones crónicas. Además, al escuchar activamente, los profesionales pueden identificar problemas subyacentes, mejorar la empatía y proporcionar un cuidado personalizado. Esta atención centrada en el paciente no solo mejora los resultados clínicos, sino que también eleva la satisfacción del paciente, promoviendo así una experiencia de atención sanitaria positiva y una mejor calidad de vida.

En pocas palabras, debemos escuchar las experiencias tanto de los pacientes como de los profesionales para poder narrar historias auténticas que conmuevan a nuestra sociedad, la cual está cada vez más saturada de relatos superficiales.

En Mind The Gap Team, somos expertos en escuchar. Porque la escucha es esencial, sobre todo cuando se trata de temas relacionados con la salud. Utilizamos una metodología para extraer las curvas de experiencia de paciente, profesional sanitario, cliente, en la mayoría de nuestros proyectos. Además, trabajamos un Modelo para diseñar y activar narrativas/historias que conectan con las audiencias objetivo.

Debemos escuchar para mejorar.

Hemos tenido suerte, es un linfoma

«Hemos tenido suerte, es un linfoma»

Seis palabras, tan solo seis palabras son suficientes para que la vida dé un giro de 180º.
Esas seis palabras son las que escuché un 8 de mayo de 2009. Hace la friolera de quince años. ¡Quince años, se dice pronto!

Hace quince años esas seis palabras sonaron en mis oídos como una liberación. Para mí, la noticia de un diagnóstico de algo tan difícil como un cáncer en la sangre, vino a confirmar algo que yo sospechaba desde once meses antes: algo le pasaba a mi cuerpo que no funcionaba bien, pero ninguno de los cinco médicos que me veían fue capaz de ponerle nombre a meses de dolor y sufrimiento (no os hacéis una idea de lo que duelen los huesos cuando un tumor se los va ‘comiendo’ desde dentro…)

Un diagnóstico que llegó muy tarde, pero llegó. Hay miles de personas que no tienen tanta suerte o que, cuando le ponen nombre y apellidos a su enfermedad, ya es demasiado tarde…

Y quince años de aprendizaje sobre la vida, la salud y la enfermedad después, puedo afirmar que:

– La salud está por encima de CUALQUIER OTRA COSA, así que cuídate física y emocionalmente.
– Hasta para enfermar hay que tener SUERTE.
– Vive la VIDA, aún con sus subidas y bajadas, ES UNA MARAVILLA.
– Todo lo que no SUMA, resta, así que aléjate de todo lo que no te haga sentir bien. Hazlo cuanto antes, pero hazlo. O podrás perder la salud, lo digo por experiencia 😉
– Y todo lo contrario a lo anterior: arrímate MUCHO a TODO lo que te haga sentir bien. Será tu fuente de energía diaria.
– Hay que ser como el colibrí de la parábola: cumple con tu parte en este mundo para hacerlo un poco mejor.
– El reguetón no es música 😉

Evidentemente, habría preferido no enfermar y haber continuado con mi ‘vida anterior’, pero en estos quince años tras el diagnóstico he vivido experiencias y conocido personas MARAVILLOSAS, así que no puedo poner ni un pero a lo vivido.

Dentro de otros quince años volveré a dar la chapa con otro post y os quiero a tod@s por aquí. ¡Pasaré lista!

Motivaciones para colaborar (o crear) una ONG

En mi experiencia, colaborando y/o fundando diversas organizaciones sin ánimo de lucro para ayudar a pacientes y/o familiares, he presenciado los dos aspectos más relevantes que motivan a una persona diagnosticada con una enfermedad crónica o grave a dedicar su tiempo a colaborar o establecer una ONG:

👍🏼 El enfoque positivo: Un profundo deseo de convertir su adversidad en un motor de cambio, generando un impacto positivo en la sociedad al brindar apoyo, esperanza y recursos a aquellos que enfrentan circunstancias similares. Estas personas entregan una parte significativa de sus vidas para ayudar a otros, incluso por encima de sus propios intereses. Deberíamos abrazarl@s y valorarl@s.

👎🏽 El enfoque negativo: Aquellos fácilmente manipulables a cambio de cualquier beneficio con tal de aparecer en una fotografía, ganar dinero y/o estatus. Estos individuos camuflan su verdadero interés personal tras una fachada de altruismo y generosidad. Si tu intención es manipular a la sociedad a través de ell@s, acércate. De lo contrario, ¡huye!

Es fundamental adquirir la habilidad de reconocerlos antes de embarcarse en cualquier tipo de relación con ell@s.

PROFESIONAL SANITARIO: ¡HUMANÍZATE!

Normalmente, cuando estamos en la consulta del médico, nos sentimos muy vulnerables e, incluso en ocasiones, desorientados. Lo que más necesitamos, por encima de todo, es amabilidad y cercanía. Una cara amable que nos comunique, de la mejor manera posible, nuestro estado de salud y cómo podemos abordarlo (en plural, ya que esto concierne a todos, incluyéndonos a nosotros como pacientes) para encontrar una solución.

Por ello, es fundamental que al menos:

  • Nos miréis a los ojos en lugar de a la pantalla del ordenador. 
  • Utilicéis un lenguaje que podamos comprender, evitando términos médicos y/o complicados. 
  • Nos preguntéis cómo nos sentimos como individuos, y no cómo se siente la enfermedad. 
  • Si es posible, nos llaméis por nuestro nombre. 
  • Intentéis escucharnos cuando expresamos nuestras inquietudes. 
  • Evitéis decirnos cómo debemos sentirnos. 
  • Y cuando llegue el momento, si es apropiado, nos toquéis y abracéis (en sentido figurado si consideráis que el abrazo físico es demasiado 😉) 

Como dice la protagonista de este vídeo, «¡os guste o no, sois nuestros salvadores!» y no podéis imaginar lo importante que son cada uno de los detalles: desde una simple mirada hasta una palabra no pronunciada. Los pacientes lo observamos TODO y os necesitamos MUY, MUY cerca 😍.

Quiero crear una organización de apoyo a pacientes pero ¿por dónde empiezo?

Después de recibir un diagnóstico, algunas personas nos volvemos «Im-pacientes» y queremos ayudar de alguna forma a mejorar el camino de los futuros pacientes. Una de las maneras de lograrlo es mediante la creación de una organización de apoyo a pacientes. Es completamente normal que surjan dudas sobre cómo llevarlo a cabo. En más de una ocasión (y de dos y de tres 🤓), me han preguntado qué pasos seguir para establecer una asociación, fundación o cooperativa sin ánimo de lucro y garantizar su éxito a largo plazo.

Basándome en mi experiencia, aquí os dejo algunas pautas que se deberían tener en cuenta:

  1. Investigación exhaustiva: Antes de comenzar, investiga sobre las necesidades de los pacientes en tu área y qué servicios o recursos actualmente están disponibles. Asegúrate de comprender bien el panorama para que puedas identificar la brecha que tu organización puede llenar.
  2. Planificación estratégica: Define una visión clara para tu organización y establece metas y objetivos realistas. Desarrolla un plan estratégico que te guíe en el cumplimiento de esos objetivos a largo plazo.
  3. Estructura legal: Determina la estructura legal más adecuada para tu organización, como una asociación sin fines de lucro o una fundación. Investiga los requisitos legales y reglamentarios específicos de tu país o región para asegurarte de cumplir con todas las normativas.
  4. Financiación y sostenibilidad: Evalúa cómo financiarás tu organización a largo plazo. Explora diversas fuentes de financiamiento, como subvenciones, donaciones, eventos de recaudación de fondos y colaboraciones con empresas o instituciones. Desarrolla un plan financiero sólido y establece estrategias para garantizar la sostenibilidad de tu organización.
  5. Equipo de colaboradores: Reúne un equipo de personas comprometidas y apasionadas por tu causa. Busca voluntarios, profesionales de la salud, expertos en gestión y otras personas que puedan contribuir con sus habilidades y conocimientos. Un equipo diverso puede brindar perspectivas únicas y ayudarte a abordar diferentes aspectos de la organización.
  6. Red de contactos: Establece relaciones con otras organizaciones similares, profesionales de la salud, instituciones académicas y líderes de la comunidad. Estas redes pueden brindarte apoyo, orientación y oportunidades de colaboración.
  7. Recursos y servicios: Identifica los recursos y servicios específicos que brindará tu organización a los pacientes. Podrían incluir asesoramiento, educación, apoyo emocional, actividades recreativas, información médica, acceso a tratamientos, etc. Asegúrate de contar con los recursos adecuados y establece asociaciones con proveedores de servicios relevantes.
  8. Comunicación efectiva: Desarrolla una estrategia de comunicación clara y coherente para promover tu organización y llegar a los pacientes que pueden beneficiarse de ella. Utiliza diferentes canales de comunicación, como un sitio web, redes sociales, eventos comunitarios y medios locales, para difundir tu mensaje y concienciar sobre la labor que realizas.
  9. Evaluación y mejora continua: Establece mecanismos para evaluar el impacto de tu organización y medir el progreso hacia tus objetivos. Utiliza estos datos para mejorar tus servicios y demostrar la eficacia de tu organización a donantes, patrocinadores y colaboradores.
  10. Cuidado personal: Recuerda cuidar de ti mismo/a mientras trabajas en la organización. El apoyo a pacientes puede ser gratificante pero también puede ser emocionalmente desafiante. Busca el equilibrio entre tu dedicación a la organización y tu bienestar personal. Establece límites saludables, practica el autocuidado, busca apoyo emocional cuando lo necesites y evita el agotamiento.

Además de estos aspectos clave, también sería beneficioso considerar lo siguiente:

  • Marketing y visibilidad: Desarrolla una estrategia de marketing sólida para aumentar la visibilidad de tu organización. Utiliza las redes sociales, el correo electrónico, el boca a boca y otras tácticas para llegar a un público más amplio y generar conciencia sobre tu causa.
  • Voluntariado y participación comunitaria: Fomenta la participación de voluntarios y la comunidad en tus actividades. Organiza eventos, programas de voluntariado y oportunidades de participación para crear un sentido de comunidad y fortalecer el impacto de tu organización.
  • Cumplimiento normativo y transparencia: Asegúrate de cumplir con todas las leyes y regulaciones pertinentes en relación a la contabilidad, informes financieros y transparencia organizativa. Esto generará confianza entre tus donantes y colaboradores.
  • Evaluación de necesidades y adaptación: Permanece atento/a a las necesidades cambiantes de los pacientes y adapta tus servicios en consecuencia. Realiza evaluaciones periódicas para garantizar que tu organización siga siendo relevante y efectiva en el apoyo a los pacientes.
  • Alianzas estratégicas: Establece alianzas con organizaciones complementarias, instituciones de investigación, proveedores de servicios de salud y otros actores relevantes. La colaboración puede ayudarte a ampliar tu alcance y mejorar tus servicios a través de recursos compartidos y conocimientos especializados.

Recuerda que el éxito dependerá de tu perseverancia, pasión y capacidad para adaptarte a los retos que puedan surgir, que serán muchos y variados 😉.